FfDn
Föreningen för de Neurosedynskadade
México
Enrique é a única vítima da talidomida na maior metrópole do mundo.
De acordo com os registros do Professor Lenz foram muitos poucas as vítimas de talidomida nascidas no México nos anos sessenta. Ele deu a quantidade de quatro casos. Eu nasci em dezembro de 1961 e moro na Cidade de México, uma das maiores capitais do mundo.
E ao mesmo tempo, é uma cidade cheia de paradoxos e interesses conflitantes. Uma cidade grande e suntuosa, zonas de extrema pobreza, centros comerciais ao estilo norte-americano, áreas rurais onde as pessoas cultivam milho, têm porcos de galinhas, áreas residenciais que nos fazem lembrar de Los Angeles, etc. É uma cidade contraditória mas fascinante.
Eu decidi estudar História e mais tarde me dediquei à pesquisa e em me especializar na história contemporânea do México. Também me interesso pela história da medicina, e pensei em escrever um ensaio sobre a história da talidomida, suas origens, comercialização, a divulgação de bebês com severos defeitos de nascença, dos defeitos genéticos, suas repercussões, etc. Por definição, seria um ensaio muito divulgador, já que aqui no México (como houve poucos casos) as pessoas não lembram tanto quanto em outros países, embora a droga fosse vendida livremente no México sob o nome de marca Talargan. Pouco antes de eu nascer o médicos compreenderam que a droga tinha efeitos teratológicos.
Eu recebi minha qualificação, da idade de dois anos e a terminei aos sete numa instituição de saúde pública (que por sinal foi destruída no terremoto de 1985). Meu caso certamente era menos sério em comparação ao de outras crianças (das quais muitas tinham paralisia cerebral). No centro de reabilitação fiquei conhecendo outra criança vítima da talidomida. Seu nome era Rafael. Nós nos tornamos amigos e mantivemos contato durante os anos após a reabilitação, talvez graças à amizade que nossas respectivas mães fizeram durante as sessões de reabilitação. Lamentavelmente, Rafael foi morto num acidente vários anos após. Toda a minha vida fui a escolas normais e me adaptei a uma vida normal tanto quanto possível.
Olhando as coisas em retrospecto, acredito que o México foi um bom país em que crescer, de modo que pude adaptar-me à sociedade de uma maneira melhor. Por exemplo, aqui está o nosso soccer nacional, não o futebol americano. Eu consigo jogar futebol, toda a minha infância e juventude adorei jogar futebol. Teria sido diferente se os Mexicanos escolhessem futebol Americano, beisebol ou basquete como seu esporte nacional; esportes que são impossíveis para mim praticar. Outra coisa que também me ajudou é a atitude que os Mexicanos em geral mostram para com seus compatriotas deficientes. Sinto que a atitude no México é mais tranqüila e mais natural, já que pena e um “sentimento de caridade” não existem.
Por exemplo, quando viajo aos Estados Unidos, tenho sempre que lidar com pessoas “prestativas” que querem me ajudar, mesmo quando não é necessário. Isso é muito irritante, porque a cada cinco minutos você tem de dizer “não, muito obrigado”, a pessoas que correm para lhe ajudar. No México isso não acontece, pode se locomover sem ser notado, e aquele desejo neurótico de ajudar os deficientes não existe. Isso é claro que é apenas o meu ponto de vista e compreendo que a situação teria sido totalmente diferente se eu sentasse numa cadeira de rodas.
No México nada nas cidades está adaptado às cadeiras de roda; de modo que há um grande número de obstáculos para pessoas em cadeira de rodas se elas tentarem se locomover. A falta de “compaixão” não significa que os Mexicanos são frios ou relutantes quanto aos problemas dos outros; ao contrário, a nossa visão é compartilhar qualquer sofrimento com uma sensação de solidariedade.
Também, neste país, a vida familiar é muito importante. Moro junto com meus pais e meu irmão, que como eu não é casado. Minha irmã é casada e tem uma filha de três anos. Uma grande ajuda para mim foi quando meus pais incluíram meu caso no acerto jurídico que muitos pais fizeram com a Chemie Grünenthal (a empresa de droga alemã que sintetizou e produziu a droga talidomida há tempo), o que ocorreu em 1972. Graças à sua luta eu agora recebi uma “pensão vitalícia”. Esse cheque mensal me ajudou a ser mais independente.
Apenas poucos casos encontrados
Algo que me surpreendeu quando mexia nos meus arquivos pessoais que meus pais coletaram e mantiveram sobre o meu caso – como se anteciparam meu futuro como historiador – é que tão poucos casos de bebês afetados pela talidomida foram encontrados no México. Esse baixo número sempre achei estranho, já que a droga era vendida em grandes quantidades no México naquela época.
É apenas recentemente que ouvi a notícia de que os bebês vítimas da talidomida são encontrados mais uma vez em países como o Brasil. Acho que é um pesadelo que a droga apareceu novamente.
Quanto ao meu trabalho, faço pesquisa histórica na Universidade Nacional, a maior universidade de nosso país. Sou um professor, recentemente defendi minha tese e obtive o grau de doutor. Quanto ao meu tempo livre, sou um fã da ópera (admiro cantores como Jussi Bjoerling e Birgit Nilsson), gosto de ler e ir à arena para ver touradas. Eu não sou muito esportivo mas gosto de nadar.
Perguntando se minha deficiência influenciou minha vida: eu definitivamente tenho de responder “sim”, a este pergunta. Por meio de argumentação e “dar um exemplo”, pode-se tentar reduzir a importância dessa enfocação na deficiência. Certamente, outras pessoas olham em mim no espelho como diferente; uma pessoa que se diferencia do que é suposto como sendo o normal.
Mas ao mesmo tempo, não posse deixar de pensar que minha vida teria sido diferente no caso de valores humanos, sem a minha deficiência.
Por sorte, esse defeito não me impediu de realizar quase qualquer tipo de atividade (posso dirigir qualquer carro com uma transmissão automática, por exemplo). Minha má-formação é o que os médicos chamam de focomelia em termos médicos (encurtamento dos braços), mas em meu caso isso não é severo. Com os meus quatro dedos em cada mão, tortos mas úteis, eu penso em mim mesmo como um da história em quadrinhos “os Simpsons”, uma pessoa que talvez não seja de todo realística mas não obstante “simpática”.
Enrique Plasencia de la Parra
Tillbaka till toppen
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De acordo com os registros do Professor Lenz foram muitos poucas as vítimas de talidomida nascidas no México nos anos sessenta. Ele deu a quantidade de quatro casos. Eu nasci em dezembro de 1961 e moro na Cidade de México, uma das maiores capitais do mundo.
E ao mesmo tempo, é uma cidade cheia de paradoxos e interesses conflitantes. Uma cidade grande e suntuosa, zonas de extrema pobreza, centros comerciais ao estilo norte-americano, áreas rurais onde as pessoas cultivam milho, têm porcos de galinhas, áreas residenciais que nos fazem lembrar de Los Angeles, etc. É uma cidade contraditória mas fascinante.
Eu decidi estudar História e mais tarde me dediquei à pesquisa e em me especializar na história contemporânea do México. Também me interesso pela história da medicina, e pensei em escrever um ensaio sobre a história da talidomida, suas origens, comercialização, a divulgação de bebês com severos defeitos de nascença, dos defeitos genéticos, suas repercussões, etc. Por definição, seria um ensaio muito divulgador, já que aqui no México (como houve poucos casos) as pessoas não lembram tanto quanto em outros países, embora a droga fosse vendida livremente no México sob o nome de marca Talargan. Pouco antes de eu nascer o médicos compreenderam que a droga tinha efeitos teratológicos.
Eu recebi minha qualificação, da idade de dois anos e a terminei aos sete numa instituição de saúde pública (que por sinal foi destruída no terremoto de 1985). Meu caso certamente era menos sério em comparação ao de outras crianças (das quais muitas tinham paralisia cerebral). No centro de reabilitação fiquei conhecendo outra criança vítima da talidomida. Seu nome era Rafael. Nós nos tornamos amigos e mantivemos contato durante os anos após a reabilitação, talvez graças à amizade que nossas respectivas mães fizeram durante as sessões de reabilitação. Lamentavelmente, Rafael foi morto num acidente vários anos após. Toda a minha vida fui a escolas normais e me adaptei a uma vida normal tanto quanto possível.
Olhando as coisas em retrospecto, acredito que o México foi um bom país em que crescer, de modo que pude adaptar-me à sociedade de uma maneira melhor. Por exemplo, aqui está o nosso soccer nacional, não o futebol americano. Eu consigo jogar futebol, toda a minha infância e juventude adorei jogar futebol. Teria sido diferente se os Mexicanos escolhessem futebol Americano, beisebol ou basquete como seu esporte nacional; esportes que são impossíveis para mim praticar. Outra coisa que também me ajudou é a atitude que os Mexicanos em geral mostram para com seus compatriotas deficientes. Sinto que a atitude no México é mais tranqüila e mais natural, já que pena e um “sentimento de caridade” não existem.
Por exemplo, quando viajo aos Estados Unidos, tenho sempre que lidar com pessoas “prestativas” que querem me ajudar, mesmo quando não é necessário. Isso é muito irritante, porque a cada cinco minutos você tem de dizer “não, muito obrigado”, a pessoas que correm para lhe ajudar. No México isso não acontece, pode se locomover sem ser notado, e aquele desejo neurótico de ajudar os deficientes não existe. Isso é claro que é apenas o meu ponto de vista e compreendo que a situação teria sido totalmente diferente se eu sentasse numa cadeira de rodas.
No México nada nas cidades está adaptado às cadeiras de roda; de modo que há um grande número de obstáculos para pessoas em cadeira de rodas se elas tentarem se locomover. A falta de “compaixão” não significa que os Mexicanos são frios ou relutantes quanto aos problemas dos outros; ao contrário, a nossa visão é compartilhar qualquer sofrimento com uma sensação de solidariedade.
Também, neste país, a vida familiar é muito importante. Moro junto com meus pais e meu irmão, que como eu não é casado. Minha irmã é casada e tem uma filha de três anos. Uma grande ajuda para mim foi quando meus pais incluíram meu caso no acerto jurídico que muitos pais fizeram com a Chemie Grünenthal (a empresa de droga alemã que sintetizou e produziu a droga talidomida há tempo), o que ocorreu em 1972. Graças à sua luta eu agora recebi uma “pensão vitalícia”. Esse cheque mensal me ajudou a ser mais independente.
Apenas poucos casos encontrados
Algo que me surpreendeu quando mexia nos meus arquivos pessoais que meus pais coletaram e mantiveram sobre o meu caso – como se anteciparam meu futuro como historiador – é que tão poucos casos de bebês afetados pela talidomida foram encontrados no México. Esse baixo número sempre achei estranho, já que a droga era vendida em grandes quantidades no México naquela época.
É apenas recentemente que ouvi a notícia de que os bebês vítimas da talidomida são encontrados mais uma vez em países como o Brasil. Acho que é um pesadelo que a droga apareceu novamente.
Quanto ao meu trabalho, faço pesquisa histórica na Universidade Nacional, a maior universidade de nosso país. Sou um professor, recentemente defendi minha tese e obtive o grau de doutor. Quanto ao meu tempo livre, sou um fã da ópera (admiro cantores como Jussi Bjoerling e Birgit Nilsson), gosto de ler e ir à arena para ver touradas. Eu não sou muito esportivo mas gosto de nadar.
Perguntando se minha deficiência influenciou minha vida: eu definitivamente tenho de responder “sim”, a este pergunta. Por meio de argumentação e “dar um exemplo”, pode-se tentar reduzir a importância dessa enfocação na deficiência. Certamente, outras pessoas olham em mim no espelho como diferente; uma pessoa que se diferencia do que é suposto como sendo o normal.
Mas ao mesmo tempo, não posse deixar de pensar que minha vida teria sido diferente no caso de valores humanos, sem a minha deficiência.
Por sorte, esse defeito não me impediu de realizar quase qualquer tipo de atividade (posso dirigir qualquer carro com uma transmissão automática, por exemplo). Minha má-formação é o que os médicos chamam de focomelia em termos médicos (encurtamento dos braços), mas em meu caso isso não é severo. Com os meus quatro dedos em cada mão, tortos mas úteis, eu penso em mim mesmo como um da história em quadrinhos “os Simpsons”, uma pessoa que talvez não seja de todo realística mas não obstante “simpática”.
Enrique Plasencia de la Parra
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