Policy och måldokument

FfdN bildades som en organisation för dig som föddes med ett funktionshinder p g a att din mor under graviditeten åt läkemedlet Neurosedyn. Idag är föreningen öppen för alla med ett funktionshinder och/eller föräldrar till barn med funktionshinder som ställer sig bakom före-ningens policy och uppfyller dess krav på medlemskap. Medlemskap är också öppet för anhöriga eller andra personer som stöder föreningens ändamål.

FfdN arbetar med påverkan, utbildning och information för att skapa ett samhälle som ger alla funktionshindrade full delaktighet och jämställdhet inom alla samhällsområden. 

Vår vision är att våra medlemmar fritt ska kunna välja och delta i alla samhällets aktiviteter och få det stöd och den rehabilitering som krävs för att de ska kunna leva det liv de själva väljer. 

Målen som ska hjälpa oss att uppfylla denna vision är: 

Rehabiliteringsverksamheten: Ett kunskaps- och resurscenter på riksnivå för vår rehabilitering, ett vidareutvecklat dagens EX-Center ska finnas för de N-skadade och andra med multipla extremitetsskador i samverkan med Bräcke Diakoni. Vi väljer själva om vi vill använda oss av detta center utan några specialistvårdsremisser eller annat administrativt krångel. Det ska även fungera som ”bakjour” till våra behandlande läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter m fl på hemmaplan. 

Handikappolitik: I den mån det går att kompensera våra funktionsnedsättningar med hjälpmedel, tillgång till tolk, medicinsk behandling mm är det statens ansvar att det inte finns några ekonomiska restriktioner som förhindrar att vi får bästa möjliga hjälp. Detta innebär bland annat att vi verkar för rättighetslagstiftning inom alla områden där vi har behov av hjälp. Vi skriver remissyttranden över olika utredningar som berör oss. Vi uppvaktar politiker och engagerar oss i samhällsdebatten på alla de sätt som tänkas kan. 

Aldrig mer fosterskador på grund av läkemedel: Idag används åter Neurosedyn för vissa allvarliga sjukdomstillstånd. Vi kan acceptera detta men det får inte finnas den mins-ta lilla risk för fosterskador i samband med detta användande. När det gäller nya läkemedel så måste staten garantera att den absolut bästa möjliga metod som finns för att kontrollera dess fosterskadande effekt används. Inga resurser får sparas för att garantera att det som hände med oss på grund av Neurosedynet ej kan upprepas. 

Medlemsaktiviteter: Att ha kontakt med andra i samma situation är värdefullt liksom att ha möjlighet att lära av varandra, inte minst hur man klarar sin vardag. FfdN har under åren haft många gemensamma aktiviteter för alla medlemmar där vi fått möjlighet att lära oss olika saker men också att bara ha roligt och umgås. Detta är en mycket viktig uppgift som förening-en fortsätter att prioritera. 

Information och utbildning: Det finns många områden där vi idag bedriver informationsverksamhet. Mot samhället i stort och dess beslutsfattare om vad Neurosedynet innebar, hur våra livsvillkor ser ut och vilket stöd vi behöver. EX-Centers verksamhet ska vi i framtiden föra ut på ett bättre sätt än idag. FfdN:s och EX-Centers hemsidor ska hela tiden förbättras. FfdN informerar också om smarta tips, hjälpmedel och anpassningar som finns samlade i vår Tips- och idédatabas (tipbase). Vårt mål är också att förbättra vår tidning. Genom föreningens olika informationskanaler och aktivitetshelger vill vi ge information och utbildning om vilken lagstiftning som gäller för våra behov av stöd och hjälp mm. Vi har ett bra förhållande till massmedia och blir ofta tillfrågade om att uttala oss i tidningar, radio och tv. 

Internationellt arbete. Vi är medlemmar i SHIA, som är handikappförbundens gemensamma organ för biståndsarbete. Genom dem kan man få hjälp med att driva projekt i andra länder och vi hoppas på sikt att kunna driva ett projekt i t ex Brasilien där vi vill hjälpa de barn som fötts och fortfarande föds på grund att Thalidomid används där mot spetälska. Ett annat projekt som vi har i tankarna är hjälp och stöd till dysmelibarn i Polen, Balticum och Ryssland. Vi har ett fadderbarn i Estland som vi genom åren försökt stötta på olika sätt. 

Med detta dokument som utgångspunkt gör vi varje år en verksamhetsplan som vi lägger fram på vårt årsmöte så alla medlemmar får möjlighet att påverka vår verksamhet. 

Länkar

EX-Center

Tipbase

Dysnet

Dysmeliföreningen

Bräcke diakoni
802
823